انتقاد از خروج مبتلایان به اختلالات انعقادی از پوشش حمایتی/موکول کردن آزمایش شناسایی دختران ناقل هموفیلی به بعد از ازدواج!

احمد قویدل (مدیرعامل کانون هموفیلی ایران) در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با انتقاد از بی‌توجهی به وضعیت اجتماعی و رفاهی بیماران هموفیلی گفت: با پایان دولت سازندگی بیماران هموفیلی همواره امتیاز از دست می‌دهند و در حال حاضر هم اتفاق جدیدی برای تسهیل زندگی این بیماران رخ نداده است.

او افزود: سازمان‌های بیمه‌گر همچنان حرفه‌ای عمل نمی‌کنند و باید در ساختار آنها تحولی رخ دهد تا به بیماران کمک شود و به جای اینکه هر روز مشکل ایجاد شود با رویکرد آینده‌نگری از بروز مشکلات جلوگیری کنند.

وی با تاکید بر اینکه سازمان‌های بیمه‌گر باید مشارکت کنند تا فرد مبتلا به هموفیلی و سایر بیماری‌های صعب‌العلاج به دنیا نیاید، گفت: متاسفانه سازمان‌های بیمه‌گر نقش فعالی در این حوزه‌ها ندارند و اقدامات حمایتی آنها از جامعه در حوزه‌های پیشگیری نیست و دائما عارضه‌ها را پوشش داده و برای آن هزینه می‌کنند.

قویدل تاکید کرد: متاسفانه شاهد ایجاد سد و مانع برای برخی اقدامات پیشگیرانه هم هستیم، بطور مثال مدت‌ها آزمایش‌هایی تحت عنوان شناسایی ناقلین هموفیلی انجام شد و توسط سازمان‌های بیمه‌گر حمایت می‌شد، اما به تازگی این امر موکول به بعد از ازدواج شده است.

وی تاکید کرد: وقتی مشخص نباشد دختر ناقل است یا خیر، اصلا ازدواج مشکل دارد و باید در عقد و نکاح موقعیت ناقل بودن دختر مشخص شود، اما اینکه این را موکول کنند به بعد از ازدواج واقعا صدمه زدن به امر ازدواج دختران با اختلالات انعقادی است.

قویدل خاطرنشان کرد: در اقدامی دیگر سازمان تامین اجتماعی بخشی از بیماران هموفیلی را که فقط اختلال انعقادی دارند و بیماران کمبود فاکتور هشت نیستند را از حوزه حمایتی بیماران خاص خارج و هزینه‌های جدیدی را به آنها تحمیل کرده است. این اقدام غیرکارشناسی بدون توجه به سابقه بیست ساله حمایت از آنهاست و قطع این حمایت‌ها، هزینه بهداشت و درمانشان را به شدت افزایش داده است.